Oldenburg Theo sitzt auf dem Schoß seiner Mutter. Auch er hält etwas auf seinem Schoß: eine sehr lange Perlenkette. Gut 300 Perlen sind daran aufgefädelt, die untersten berühren den Fußboden. Theos Händchen greift nach einer roten Plastikperle. „Die hier hab’ ich für einen Pieks bekommen“, erklärt er. „Und die hier für Thrombos.“

Theo kennt die Bedeutung jeder einzelnen Perle, die er hier in der Kinderonkologie am Kinderklinikum Oldenburg bekommen hat. Er kennt auch viele medizinische Fachbegriffe, obwohl er erst vier Jahre alt ist. Denn Theos 300 Perlen sind „Mutperlen“, jede einzelne steht für eine Behandlung, die er in der Klinik gemeistert hat.

Perle zu Therapiebeginn

Kurz nach seinem dritten Geburtstag bemerkte Anika W., Theos Mutter, eine Schwellung an seinem Bauch – ein Neuroblastom-Tumor, wie sich etwas später herausstellt. „Es kam von einem Tag auf den anderen“, sagt Anika W.. Es fällt ihr sichtlich schwer, darüber zu sprechen. „Wir sind dann recht schnell ins Krankenhaus gekommen und haben gleich mit der Therapie begonnen.“ Zu Beginn der Behandlung bekam Theo die Schnur mit der blauen Ankerperle, die den Beginn einer jeden Therapie markiert. „Wir konnten damals damit nicht viel anfangen“, sagt Theos Mutter. „Das kam erst später.“

Die Mutperlen sind eine Aktion der Deutschen Kinderkrebsstiftung. Bereits seit 2011 werden sie auf auch im Klinikum Oldenburg verwendet, um Kinder auf ihrem Weg zur Genesung seelisch zu unterstützen. „Die Perlen werden von der Elterninitiative krebskranker Kinder finanziert“, erklärt Thomas Haaker, 1. Vorsitzender der Initiative. Mit Aktionen – wie dem Spendenknopf am Pfandautomaten im Supermarkt – habe man Spendengelder für die Mutperlen-Aktion zusammentragen können. Im vergangenen Jahr konnte die Initiative Perlen im Wert von 4000 Euro kaufen.

Was genau sind eigentlich „Mutperlen“?

Ursprünglich stammt die Idee zu den Mutperlen aus den Niederlanden. Die Kinderkrebshilfe Niederlande (Vereniging „Ouders, Kinderen en Kanker“) hat dabei unter der Regie von Geschäftsführerin Marianne C. Naafs-Wilstra über 30 verschiedene Perlensymbole kreiert.

Die Mutperlen symbolisieren nicht nur den Therapieverlauf, sondern auch wichtige Ereignisse wie Geburtstage, „Supertag gehabt“ oder das Ende der Behandlung.

Das Projekt wurde von der Deutschen Kinderkrebsstiftung und der Österreichischen Kinder-Krebs-Hilfe im Rahmen der internationalen Zusammenarbeit der ICCCPO (International Confederation of Childhood Cancer Parent Organisations) übernommen.

Bestellt werden die Perlen bei der niederländischen Kinderkrebshilfe.

Chemotherapien, diverse Blutabnahmen, Stammzellen-Transplantation: Für den damals Dreijährigen und seine Familie begann mit der Diagnose eine Zeit des Bangens und Fürchtens. Besonders für den kleinen Theo wurde es irgendwann zu viel. „Es sollten zwar nur Elektroden für das EKG aufgeklebt werden, aber in diesem Moment ging für Theo gar nichts mehr“, erinnert sich Daniela Lüker, Heilpädagogin am Klinikum, noch ganz genau. Sie begleitet krebskranke Kinder wie Theo und deren Verwandte während der Behandlung. „Sein großer Bruder Justus hat dann geholfen und zusammen mit ihm eine schöne Mutperle ausgesucht“, sagt Lüker. Anschließend habe der Kleine die Behandlung fortsetzen können.

Über ein Jahr hat Theo nun diverse bunte Perlen gesammelt und sie zu einer meterlangen Schnur aufgefädelt. Für ihn ist sie wie ein Tagebuch, jede Perle erzählt eine Geschichte. „Ältere Kinder und Jugendliche können ihre Erfahrungen aufschreiben, kleine Kinder aber noch nicht“, weiß Lüker.

Ein buntes Tagebuch

Über die Mutperlen werde der Genesungsweg anschaulicher, verständlicher für einen jungen Menschen. Besonders auf Station begleiten die Perlenketten die Patienten bei jedem Schritt – sei es am Krankenbett oder am Infusionsständer. Und im Gegensatz zum Tagebuch zeigen die Kinder ihre Mutperlenketten gern den anderen Patienten. „Sie gucken dann, wer die schönsten Perlen hat und welche sie selbst vielleicht noch bekommen“, sagt Daniela Lüker.

Mittlerweile ist Theos Therapie beendet. Nach einem Jahr hat damit auch seine Perlenkette ein Ende gefunden. Daniela Lüker kramt in der durchsichtigen Perlenbox und zieht eine kleine blau-orangene Blume hervor – sie steht für das Ende der Behandlung.

Emotionaler Wert

„Oh, die ist aber schön“, freut sich der Kleine, mit fast ehrfürchtigem Blick schaut er auf das letzte Glied seiner Mutperlen-Kette. Vorsichtig nimmt der Vierjährige die leuchtende Blume zwischen Zeigefinger und Daumen. Kurz betrachtet er sie ohne etwas zu sagen und schiebt sie dann auf das Ende seiner Kette. Sein Blick schweift noch einmal durch den Raum, das Büro von Klinikdirektor Prof. Hermann Müller. Dieses Büro wird Theo in Zukunft wohl nicht mehr so häufig sehen – zum Glück.

„Die Kette hängt jetzt bei uns zu Hause in der Küche“, sagt Anika W.. „Da kann sie jeder angucken.“ Für die Familie waren die Mutperlen im vergangenen Jahr ein ständiger Begleiter und haben dadurch einen großen emotionalen Wert.

Theo zieht die Kette vom Boden hinauf auf seinen Schoß – gar keine so einfache Übung, da die Kette viel länger, als Theo groß ist. Trotzdem: hoch gehen die Ärmchen, die Perlen fest in der Hand.

„Guck’ mal, das sind jetzt meine Haare“, ruft er, die Kette auf dem Kopf, er lacht. Die gekräuselten Stränge fallen an seinem Gesicht herunter über die Schultern. Er wirkt gelöst, endlich kann er wieder unbeschwert Kind sein. „Für ihn ist der Tumor abgehakt“, sagt seine Mutter. „Abhaken werde ich das aber wohl nie.“

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Gemeinsam mit ihrem Sohn kann Anika W. sich aber nun endlich über die Dinge freuen, die für gesunde Kinder ganz normal sind: alles essen dürfen, auf den Spielplatz gehen, duschen und schwimmen.

Und auf was freut sich Theo am meisten? „Auf Haferflocken und Rosinen!“, ruft er.

Désirée Senft Volontärin / NWZ-Redaktion
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