Nordenham /Hannover Das DiGeorge-Syndrom ist wohl nur wenigen bekannt. Die Chromosomen-Erkrankung bringt verschiedene gesundheitliche Probleme mit sich. Die Nordenhamerin Uta Elb und ihre Mitstreiterinnen aus der Regionalgruppe Nordwestdeutschland/Hamburg/Bremen des Vereins KiDS 22q11 haben deshalb gerne die Gelegenheit genutzt, in der Sendung „Plattenkiste“ bei NDR 1 Niedersachsen auf die Erkrankung aufmerksam zu machen.

Uta Elb aus Nordenham, Sonja Kühling aus Vechta und Silvia Karl aus Braunschweig waren bei Moderatorin Martina Gilica zu Gast. Mit ihr sprachen sie über die Arbeit der Regional- und der Selbsthilfegruppe. Der Vereinsname KiDS 22q11 leitet sich von der Bezeichnung für das von der Krankheit betroffene Chromosom 22q11 ab.

Situation verarbeiten

Die Kinder werden mit dem Mikrodeletionssyndrom geboren. Uta Elb erläutert die Symptome: „80 Prozent der Kinder haben einen Herzfehler. Meistens kommt eine Immunschwäche dazu, viele haben auch eine Sprachstörung, später können eine Wirbelsäulenverkrümmung und Entwicklungsstörungen dazukommen.“ Uta Elbs Sohn ist inzwischen 17 Jahre alt. Sein Herzfehler wurde sofort nach der Geburt vom Arzt entdeckt und richtig diagnostiziert. Um mit der Situation besser umgehen und sie verarbeiten zu können, hat sie ein Buch geschrieben, mit dem Titel „Vom kleinen kranken Drachen“.

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Sonja Kühlings Tochter ist 15 Jahre alt. Zunächst blieb die Erkrankung bei ihr unentdeckt. Der Herzfehler war damals nicht operabel. Betroffene Kinder wurden allenfalls 14 Jahre alt. Die Technik hat sich im Lauf der Zeit jedoch entwickelt. So konnte Sonja Kühlings Tochter später doch noch durch Operationen geholfen werden. Die 15-Jährige besucht ein Internat für Hörgeschädigte. Dort fühlt sie sich sehr wohl.

In Folge der Krankheit wurden Sonja Kühlings ältere Kinder schneller selbstständig. Sie unterstützen jetzt ihre Mutter im Ehrenamt.

Kinder geben viel zurück

Bei Silvia Karl ist der zehnjährige Pflegesohn betroffen, den sie im Alter von fünf Wochen aufgenommen hatte. Damals wusste sie noch nichts von der Krankheit, obwohl der Junge einen Herzfehler und eine Gaumenspalte hatte. In einer humangenetischen Untersuchung wurde die Krankheit festgestellt. Silvia Karl haderte nicht mit dem Schicksal. „Man bekommt so viel wieder von diesen Kindern, das lässt sich gar nicht beschreiben“, sagt sie.

Die Selbsthilfegruppe klärt die Familien auf und informiert. Tag und Nacht sind alle einsatzbereit. Im Netzwerk der Gruppe sind auch kompetente Ärzte und Spezialisten vertreten, die einem Verdacht nachgehen können. Fragen der Eltern werden beantwortet. Zum Beispiel: Wie fördere ich mein Kind? Was kann ich für Geschwisterkinder tun?

Niemand muss sich in der Gruppe erklären, denn die Situation ist allen bekannt. Jeder kann sein, wie er nun einmal ist, betonen die drei Frauen. Und sie sehen auch erfreuliche Seiten: In Jugendcamps blühen die Kinder auf. Freundschaften und enge Beziehungen entwickeln sich. Das hilft Betroffenen und Angehörigen.

Die drei Frauen wünschen sich mehr Verständnis in ihrem Umfeld – und auch bei den Krankenkassen. Es sei oft sehr schwer, für die Rechte ihrer Kinder zu kämpfen, berichten sie.

Eins von 4000 Kindern hat diese Erkrankung – die Dunkelziffer bei der nach dem Down-Syndrom zweithäufigsten angeborenen Chromosomen-Erkrankung ist wohl höher. Doch das Syndrom ist auch bei vielen Ärzten nicht oder nur wenig bekannt.

Das Chromosom 22 wurde erst spät erkannt und untersucht. Deshalb müssen die Vereinsmitglieder immer wieder viel Aufklärungsarbeit leisten. Der Verein ist noch jung. Aber die Mitgliederzahlen steigen. Uta Elb, Sonja Kühling und Silvia Karl hoffen darauf, dass damit auch die Unterstützung zunehmen wird.

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