Selbsthilfegruppe
Mit dem Wolf im eigenen Körper leben lernen

Bild: KISS
Die Mitglieder der Lupus-Gruppe mit Angela Kruse und Ulrike Schönfelder (2. und 3. von links).Bild: KISS
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Jever Wenn starke Rötungen auf den Wangen, der Nase und der Stirn einen schmetterlingsförmigen Ausschlag ergeben, ist Eile geboten: Das Schmetterlingserythem ist ein Anzeichen für eine Erkrankung des Immunsystems, die sich gegen den eigenen Körper richtet. Seit 20 Jahren engagiert sich die Regionalgruppe Friesland/Ostfriesland der Lupus Erythematodes-Selbsthilfegemeinschaft für die Betroffenen.

„Normalerweise ist das Immunsystem dafür da, Krankheiten abzuwehren und den Körper zu schützen. Bei Lupus gehen die Abwehrzellen aber auf die eigenen Zellen los“, sagt Angela Kruse, Leiterin der Regionalgruppe.

Der Name Lupus Erythematodes wird oft mit „Roter Wolf“ oder „Wolfsröte“ übersetzt. Die rötlichen Flecken auf der Haut – typisches Anzeichen – können sich entzünden und vernarben. Die Ärzte verglichen früher diese Wunden mit Wolfsbissen.

„Frühzeitiges Erkennen ist wichtig: Wenn die Krankheit früh behandelt wird, kann man damit alt werden. Als Patient sollte man sich nicht nur auf den Hausarzt verlassen, sondern auch Spezialisten aufsuchen“, sagt Angela Kruse. Sie hatte am 1. April 1998 in der Bibliothek des Nordwest-Krankenhauses mit Un­terstützung von Dr. Tremel und Prof. Schönborn die Regionalgruppe gegründet. Mittlerweile umfasst die Gruppe knapp 50 Mitglieder. Stellvertretende Gruppenleiterin ist Ulrike Schönfelder.

Zweck der Regionalgruppe ist die Hilfe zur Selbsthilfe. Dazu gehören Erfahrungsaustausch, die Erfassung von Verlaufsdaten, Ursachensuche und Behandlungsmöglichkeiten. Unterstützt wird die Gruppe von den Lupus-Experten Dr. Thomas Schleiffer aus Wilhelmshaven und Prof. Dr. Werner-Johannes Mayet vom NWK. „Beide geben sich sehr viel Mühe. Mit ihnen beiden sind wir hier in der Region super aufgestellt“, freut sich Angela Kruse.

Die Gruppe trifft sich regelmäßig in Jever im Haus des Paritätischen an der Mühlenstraße.

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