Oldenburg /Varel „Ihr Kind wird höchstens sechs Jahre.“ Diese Diagnose bekamen die Eltern von Iris Brödenfeld aus Oldenburg und Simon Schweer aus Varel. Sie haben beide Mukoviszidose, eine unheilbare Erbkrankheit, die einem nach und nach den Atem raubt. Durch eine Störung des Salz- und Wassertransports in die Zellen bildet sich ein zähflüssiges Sekret, das Organe wie Lunge oder Bauchspeicheldrüse irreparabel schädigt. Chronischer Husten, häufige Lungenentzündungen, Verdauungsprobleme und Untergewicht schwächen ihren Körper. Simon Schweer ist mittlerweile 43 und Iris Brödenfeld 44 Jahre alt. Hier erzählen sie ihre Geschichten.

Iris Brödenfeld aus Oldenburg: Ich habe dagegen angekämpft

„Es ist ziemlich geil atmen zu können“, sagt Iris Brödenfeld und lacht. Weder, dass sie atmen, noch, dass sie lachen kann, ist für die 44-Jährige aus Oldenburg selbstverständlich. „Ich hatte es mir abgewöhnt, etwas witzig zu finden. Immer, wenn ich gelacht habe, musste ich derart husten, dass es mir den Atem nahm.“

Husten gehört zu ihrem Leben dazu, seit sie denken kann. Ihre Eltern sind in ihrem neunten Lebensjahr wegen der besseren Luft von Süddeutschland nach Varel gezogen. Geholfen hat es nur wenig. Obwohl die Eltern alles unternommen haben, damit ihr Kind ein möglichst normales Leben führen konnte, war alles anders als bei anderen Kindern. „Ich war ständig krank und hab’ alle mit meinem ewigen Husten genervt“, erinnert sich Iris Brödenfeld an ihre Kindheit und Jugend.

Nach der Schule hat sie einen Beruf gewählt, der der denkbar schlechteste für jemanden mit einem so schwachen Immunsystem ist: Erzieherin. „Ich wollte einfach tun, wozu ich Lust habe“, sagt sie, „ich konnte mein Erwachsenenleben nicht planen, ich hatte doch keine Prognose. Wenn schon ein kurzes Leben, dann wenigstens ein schönes“.

Und da sie Kinder mag, hat sie einfach den Beruf der Erzieherin gelernt. Selbst Kinder bekommen kann sie nicht, da mit Mukoviszidose fast immer eine Unfruchtbarkeit einhergeht.

Sie schaffte ihre Ausbildung trotz vieler Fehlzeiten, im Kindergarten eingesetzt war sie aber nie. Stattdessen hat sie mit behinderten Menschen gearbeitet. Als sie jedoch auf ein mobiles Sauerstoffgerät angewiesen war und ständig einen langen Schlauch und eine Sauerstoffflasche mit sich herumschleppen musste, konnte sie nicht mehr arbeiten. „Ich habe dagegen angekämpft, habe sogar meinen Hochzeitstanz mit Sauerstoffflasche getanzt.“

Aber die Infekte kamen in immer kürzeren Intervallen, und nach und nach blieb ihr die Luft weg: „Das war, als wenn man durch einen Strohhalm atmet, die Nase mit einer Klammer verschlossen ist und man gleichzeitig Treppen hochsteigt“, beschreibt sie ihre Atemnot.

Mit Mitte 30 ging nichts mehr: „Der Arzt sagte, dass ich sterbe, wenn ich keine neue Lunge bekomme.“ In einer zehnstündigen Operation wurde ihr eine neue Lunge transplantiert. „Sie hat mir das Leben und die Luft wiedergegeben“, sagt sie. Es folgte ein Jahr der Superlative: „Ich konnte plötzlich wieder Rad fahren und lachen ohne zu husten – und laufen.“ Im zweiten Jahr nach ihrer Operation hat sie einen Zehn-Kilometer-Lauf gemeistert.

„Ich dachte, es geht immer so weiter“, sagt sie. Ging es aber nicht. Iris Brödenfeld ist nach der Transplantation nicht geheilt, die Lunge verschleimt zwar nicht mehr, aber im Magen-Darm-Trakt und in den Nasenschleimhäuten lebt die Krankheit weiter.

Ihr Immunsystem ist heruntergefahren, damit ihr Körper die Lunge nicht abstößt, angenommen wurde das Organ vom Körper nicht. Die vielen Medikamente haben viele Nebenwirkungen wie zum Beispiel Krampfanfälle, und jede Lungenentzündung kann sie aus der Bahn werfen. Ständig muss Iris Brödenfeld Angst haben, sich zu infizieren, soll nicht Bus fahren.

Die 44-Jährige ist mittlerweile in Rente, aber froh, in einer Bücherei in Oldenburg ehrenamtlich mitarbeiten zu können. „Ich weiß nicht, wie es weitergeht und wie lange diese Lunge hält“, sagt sie. Aber sie lässt sich ihre Fröhlichkeit und ihren Lebensmut nicht nehmen: „Ich stehe draußen, die Sonne scheint – und ich kann atmen, das ist doch großartig.“

Simon Schweer aus Varel: „Mir wurde ein Leben geschenkt“

Er war 34 Jahre alt, wog noch 36 Kilogramm und lag im künstlichen Koma. Vor neun Jahren ging bei Simon Schweer aus Varel nichts mehr. Die Mukoviszidose hatte seine Lunge zerstört. „Ich bekam keine Luft mehr, da war nur noch Schleim“, sagt er.

Er hat nicht mehr mitbekommen, dass er nach Hannover in die Medizinische Hochschule gebracht wurde und auch nicht, dass die Ärzte sagten, in diesem Zustand würden weltweit vielleicht nur zwei Zentren transplantieren. Dementsprechend waren die Überlebenschancen.

Am 26. Januar 2009 bekam Simon Schweer die Lunge eines Menschen eingesetzt, der vor seinem Tod sein Einverständnis für eine Organspende erklärt hatte.

Dieser Tag ist Simon Schweer heute wichtiger als sein eigentlicher Geburtstag: „Mir wurde das Leben geschenkt.“ Sein Leben ist von Geburt an geprägt von Atemproblemen und einer Bauchspeicheldrüse, die kein Fett verdauen kann. Bratwurst oder Pommes – Lebensmittel mit Fett sind für ihn ein Problem. „Sich jeden Morgen die Lunge aus dem Hals zu husten“, gehörte für ihn zum Alltag.

Er hat der Krankheit getrotzt, hat eine Ausbildung zum Büroinformationselektroniker abgeschlossen und sieben Jahre bei der Telekom gearbeitet. Ab 2006 wurden die Lungenentzündungen häufiger, 2007 musste er aus dem Berufsleben ausscheiden. Die Keime reagierten nach der jahrzehntelangen kontinuierlichen Einnahme nicht mehr auf Antibiotika, sein Körper wurde nicht mehr ausreichend mit Sauerstoff versorgt und hörte auf zu funktionieren.

Zwei Monate lag er nach der Lungentransplantation im künstlichen Koma und musste wieder leben und laufen lernen. Für wie lange, konnte ihm keiner sagen: „Die Hälfte der Lungentransplantierten überlebte damals die ersten fünf Jahre nicht”, weiß Simon Schweer.

Er hat’s geschafft, muss aber mit vielen Beeinträchtigungen leben: Sein Körper stößt die Lunge ab. Mit heruntergefahrenem Immunsystem, vielen Medikamenten und einer Art „Blutwäsche” kämpft er dagegen an. „Mein Körper läuft ständig auf Hochtouren, um mit dieser Belastung klarzukommen“, erzählt er, „es sind viele Baustellen, die mein Leben belasten“. Hinzu kommen Alpträume, die ihm seit dem künstlichen Koma in vielen Nächsten den Schlaf rauben.

Er möchte so gut es geht am Leben teilhaben, arbeitet zwei Stunden täglich im IT-Bereich und spielt im Rahmen seiner Möglichkeiten Badminton im TuS Obenstrohe, um seine Lunge zu stärken. Simon Schweer hat sich seinen Humor bewahrt, nennt sich auf seiner Facebook-Seite „Friesenjunge mit Ersatzteil“.

Auf Facebook und Youtube hat Simon Schweer jetzt gemeinsam mit Iris Brödenfeld eine Seite mit dem Namen „Frau Iris und Herr Simon“ ins Leben gerufen, auf der sie aus ihrem geschenkten Leben mit der fremden Lunge berichten.

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Traute Börjes-Meinardus Redakteurin / Redaktion Varel
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