Cloppenburg Mutter Ursula, Tochter Daniela und Enkelin Anna Weinert verbinden nicht nur die üblichen familiären Bande, sondern die Cloppenburgerinnen teilen auch ein gemeinsames Schicksal: Sie sind alle drei Träger einer seltenen Erkrankung.

Bei ihnen wurde bereits vor fast 20 Jahren die Diagnose Hereditäres Angioödem (HAE) gestellt. Aufgrund einer Genmutation ist die Bildung eines wichtigen Plasmaproteins (C1-Esterase-Inhibitor C1-INH) gestört, das die Durchlässigkeit der Blutgefäße beeinflusst. Bisher wurde diese Erbkrankheit erst bei 1600 Menschen in Deutschland diagnostiziert. Bei dieser seltenen Erkrankung kommt es zu plötzlichen, starken Schwellungen der Haut, der Schleimhäute und/oder der inneren Organe.

Diese Schwellungen treten spontan und ohne erkennbare Ursache auf. Eine Schwellung im Bereich der Atemwege kann im schlimmsten Fall tödlich verlaufen. Das Krankheitsbild ist bei den Betroffenen sehr unterschiedlich, so dass eine Diagnose für den behandelnden Arzt oft schwierig ist. Viele Patienten haben vor einer endgültigen Feststellung der Erkrankungsursache oft eine lange Odyssee durch verschiedenste Arztpraxen hinter sich.

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„Ich habe über 20 Jahre nicht gewusst, was mir fehlt. Durch die Schwellung der inneren Organe, hatte ich immer wiederkehrende starke, kolikartige Unterleibsschmerzen, die bis zum Erbrechen führten“, schildert Ursula Weinert ihre Erkrankung.

Auch bei ihrer Tochter Daniela traten die gleichen Symptome bereits in der Jugend auf. „Das Schlimmste war, dass einem niemand wirklich geglaubt hat. Am Ende hieß es, die Krankheit sei psychosomatisch, oder ich sei magersüchtig. Niemand hat damals wirklich nach einer Diagnose gesucht, obwohl ich so extreme Schmerzen hatte, dass ich kaum den Alltag bewältigen konnte“, erinnert sich die heute 39-Jährige.

Auch eine am Ende sinnlose Bauch-OP ließ die Ärzte und die junge Patientin ratlos zurück. Die richtige Diagnose verdankt die Familie einem Zufall. Nach einer Zahnbehandlung schwillt beiden Frauen aus unerklärlichen Gründen die gesamte Gesichtshälfte an. Der Hausarzt erinnert sich an eine frühere Patienten, die genau die gleichen Symptome hatte.

Nun beginnt er erneut, nach einer möglichen Ursache zu forschen und findet 1993 endlich die richtige Diagnose: Hereditäres Angioödem, das sich durch eine Bluttest sicher nachweisen lässt.

Mit der adäquaten medikamentösen Behandlung bewältigen Ursula, Daniela und Anna Weinert nun ihren Alltag ohne größere Probleme, auch wenn die Attacken noch immer wöchentlich oder sogar täglich schmerzhaft spürbar sind. Und obwohl bereits kurz nach der Geburt auch bei Anna Weinert diese Erkrankung diagnostiziert wurde, trifft auch sie immer wieder auf Schwierigkeiten. Aufgrund der starken Schmerzen während dieser Attacken hat sie vermehrt Fehltage in der Schule oder kann plötzlich nicht mehr am Unterricht teilnehmen. „Reiß dich doch mal zusammen“, muss sich die 15-Jährige dann von den Lehrern und auch Mitschülern anhören.

Daniela Weinert engagiert sich als zweite Vorsitzende der deutschlandweit organisierten Selbsthilfegruppe „HAE-Vereinigung e.V.“ dafür, dass Betroffene besser über diese Krankheit informiert werden. Mit der richtigen Behandlung sei ein fast normales Leben möglich, das unterstreicht Daniela Weinert. In Deutschland gibt es insgesamt fünf HAE-Zentren mit erfahrenen Experten auf dem Gebiet der HAE-Erkennung und -Behandlung.

Nähere Information zu der Selbsthilfegruppe von Daniela Weinert finden Interessierte und Betroffene unter


     www.schwellungen.de 
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